Tekniska hjälpmedel har underlättat livet för tioåriga Sigvard Sturestig, som har typ 1-diabetes. Men mycket återstår att göra. Sigvards pappa Jan ser fram emot att e-hälsa och digitala tjänster fortsätter utvecklas.

Det närmar sig middagstid i familjen Sturestigs villa i Örby, söder om Stockholm. Doften av fläskpannkaka sprider sig från ugnen till vardagsrummet där vi sitter. "Min älsklingsrätt", säger tioårige Sigvard och ler. Han är en aktiv kille — spelar fotboll, handboll, innebandy och dansar hiphop.

För drygt tre år sedan blev Sigvard diagnosticerad med typ 1-diabetes. Det har inneburit en dramatisk förändring för hela familjen, som förutom Sigvard består av pappa Jan, mamma Åsa och storasyster Ingrid. Varenda dag, varenda timme måste Sigvards blodsocker kontrolleras. Om hans blodsocker inte håller sig inom målvärdena är risken stor att han drabbas av andra sjukdomar och komplikationer.

Sigvards pappa Jan beskriver typ 1-diabetes som en nyckfull sjukdom, det är svårt att se mönster som kan förklara varför blodsockret svänger så pass mycket som det gör.
Ibland kan Sigvard tvingas äta Dextrosol när som helst på dygnet för att blodsockret inte ska sjunka för mycket. Blir det för högt märks inte symptomen så tydligt, men han blir ofta lite ofokuserad och kan få huvudvärk. När det blir lite för lågt blir han hungrig, men också envis och lättretlig. Sjunker det ännu mer kan han bli kallsvettig och må illa. Hjärnan fungerar inte lika bra när blodsockret är lågt och det är inte säkert att han förstår vad han borde göra.

Hoppas på forskning och innovation

— Det här sliter förstås på hela familjen. Vår största önskan är att Sigvard inte ska behöva vara sjuk i hela sitt liv. Vi hoppas mycket på forskningen, mycket är på gång men det behövs mycket mer pengar för att nå framgång, säger Jan Sturestig.

Sigvard har en sensor under huden som mäter blodsockret kontinuerligt. På sensorn sitter en sändare som var femte minut skickar information om blodsockervärdena. Sigvard kan själv kolla värdena på sin mobiltelefon, Jan på sin Apple Watch — plus att ytterligare fem personer har möjlighet att följa värdena på distans via en molntjänst som är kopplad till sensorn.

Förutom blodsockervärdena samlas också alla siffror från Sigvards insulinpump in manuellt via en sladd i datorn — hur mycket och när han ätit, hur mycket insulin han fått och när.

— Efter det sammanställer vi all information vi fått med hjälp av Diasend, som är en tjänst som gör det möjligt att tolka data och att jämföra olika tider på dagen eller samma period olika veckor. Det gör att vi får en överblick över utvecklingen för att kunna justera och göra förändringar i behandlingen.

Att kunna följa Sigvard på distans ger familjen en stor frihet. Sigvard kan träffa kompisar och hålla på med sina fritidsaktiviteter utan att föräldrarna måste vara med. Och Jan och hans fru Åsa kan släppa lite på kontrollen under vissa delar av dygnet och förlita sig på larmen man kan ställa in i systemet.

Jan och Åsa brukar säga att de är Sigvards vikarierande bukspottskörtel — och att diabetesen är deras tredje barn eftersom sjukdomen kräver ungefär lika mycket tid och uppmärksamhet som ett spädbarn.

Det viktigaste är att blodsockret hålls på en jämn nivå och ligger mellan vissa gränsvärden så att det liknar en frisk människas värden. Är nivån hög ska man ge insulin och är det lågt måste Sigvard äta något. Det är dock svårare än det låter. För mycket insulin riskerar att göra blodsockervärdet så lågt att Sigvard kan bli medvetslös och hamna i koma. Det har inte skett, men oron finns alltid där.

— Blodsockret sjunker eller stiger ofta oförklarligt. Ibland kan vi lista ut vad det beror på, men andra gånger är det omöjligt.

Förutom familjen spelar skolan en viktig roll för Sigvards välbefinnande. Han har en resursperson som har ansvar för att göra det Jan och Åsa gör annars — hålla koll på värdena och se till att Sigvard får rätt mängd insulin inför måltiderna eller ta ut honom på en promenad ifall blodsockret sticker iväg ovanligt högt.

Inom en inte alltför avlägsen framtid hoppas Jan att de elektroniska tjänsterna blir alltmer automatiserade så att det blir lättare för hans familj och andra i samma situation att dra slutsatser av all information som tjänsterna erbjuder.

Digital analys kan vara bättre

— Ibland drunknar man i all data. Vi människor är inte skapta för att kunna hantera så här mycket information kontinuerligt. Det vore bättre om ett digitalt system skötte analysen och att det fick styra insulintillförseln. Den typen av system är på gång, men det dröjer nog några år innan den anses säker nog att användas.

Det är dags för middag i Örby. Sigvard tar en stor bit fläskpannkaka och dricker Cola Zero till. Vanlig läsk med socker väljer familjen bort eftersom det får blodsockret att stiga fort. Efter middagen väntar läxor och kanske lite tv-spel. Fifa är favoriten för tillfället.

text: Ylva Carlsson
foto: Johanna Kassel

Denna artikel kommer från Magasinet S, läs hela vårnumret med tema e-hälsa.